12 година живота у балону

• 12 година живота у мехура

Овај случај је веома важно у историји медицине - и то не само због тужне судбине дечака Дејвид Филип Веттер, али и због огромног ланца етичких проблема да представља и на који још увек не постоји јасан одговор.

12 година живота у балону 12 година живота у балону

Подсетимо се Толстоја и његов пролазак о несрећним породицама. Породица Ветер, побожни хришћани, био је несрећан због генетских проблема. Њихов најстарији син, Дејвид Џозеф Ветер ИИИ, умро у доби од седам месеци. Дијагноза је ужасна и скоро не шанса: или СЦИД, звани алимпхоцитосис звани Глантсмана синдром - Риникера, она - озбиљна комбинована имунодефицијенције (СЦИД), он - тимуса алимпхопласиа. Након наведених случајева болести ће добити друго име.

12 година живота у балону

Болест је као што следи: генетски дефект ремети тимус, резултирајући нерођеног дјетета но (или скоро нимало) Т-лимфоцити и Б-лимфоцити су, али не раде. Обично се болест јавља са вероватноћом од 1: 100.000 деце (осим Навахо и Апацхе, где је учесталост 1: 2500). Међутим, ако је дечак рођен са овом болешћу, вероватноћа да ће следећи дечко био исти - 50%.

12 година живота у балону

Једина шанса да спасу живот новорођенчета - трансплантације коштане сржи а. Породица потенцијалног донора је Ветер - њихова ћерка Кетрин. Очигледно, па су одлучили да ипак роди наследника. Што више да лекари из Баилор Цоллеге оф Медицине - Јохн Монтгомери, Мари Анн Стоут и Рафаел Вилсон - уверавао родитеље да ако СЦИД десило, то ће бити могуће ставити дечака у стерилним кутији за трансплантацију коштане сржи. То је, ако је коштана срж није погодан за је мислио неког разлога нико.

12 година живота у балону

Тхе дете рођено, коштана срж се не приступа. Дечак је остао у стерилним балону. Он је крштен са светом водом дезинфиковати и остао у затвору десетак година, све до непосредно пре његове смрти.

Пре него што се у стерилне кокона Давида, вода, ваздух, храна, пелене и одеће темељно дезинфиковати. За Давида сам додирнуо само путем посебних пластичних рукавица, постављених у зиду бешике. Играчке, књиге и други предмети су пречишћене од најмањих резидуалних самолепљиве етикете и затим постављена у комору испуњеној етилен оксидом, и одржавана четири сата на 60 ° Ц, а затим подвргнут аерацију за 1-7 дана.

12 година живота у балону

Дечак је постао ментално нестабилан, раздражљиви и депресивни: убрзо схватио какав живот га чека, а како се он разликује од обичних људи. За четири године, он прободе бешике заборавио неко шприц морао да каже Давиду о клица и смртоносне опасности. Од тада, дете је додао још један фобију: страх од микроба.

Занимљиво, на етичка питања лекар пита процес једном, 1975. године. Онда ћу на консултације, на којој је Јован Монтгомери је рекао да, ако је имао прилику, да би обавили такав пројекат поново са другим дететом. На питање: "Колико намеравате да спроведе такве пројекте?" - он је одговорио: ". Док сам одлучити да то више није протури било какву информацију - или до исхода пројекта неће бити јасно" Више етички Цонсилиум неће.

12 година живота у балону

Када је Давид био шест година, одлучила је да експериментише стручњаке из НАСА, чинећи дечака одело за шетњу. Међутим, дечак већ дуго није могао да донесе себе да стави на одело (ибид клице!), А онда - да се из мехура и види први сет ставки. У сваком случају, само шест година дете је више од шест корака у истом смеру. И НАСА је објавила детаљан текст о искуствима изградње дечјег оделу.

12 година живота у балону

Тхе старт 80с. Америчка влада је почела да се шум на тему је прескуп (више од 1, 3 милиона) експеримент, постаје неконтролисано Давида и недостатак наде. Међутим, то није било јасно шта се нуди - да га, или шта убити?

12 година живота у балону

Они именовао нове лекаре, који су понудили да пумпа дечака гама глобулин и антибиотике, који је тада значило сигурну смрт. Родитељи су потпуно напуштена, а затим тим провео три године да убеди родитеље да би исти трансплантације коштане сржи - све из исте сестре. Не, она не би било боље одговара, али било је нека врста анти-одбијања десет година. Убеђивање родитеља, операција изведена (и, узгред, против жеље дечака, снимљен је на филму).

12 година живота у балону

Установљено је да је операција била смртна казна. У сестре у коштане сржи дрема Давид Епстеин - Барр вирус. Који, као што је већ успоставила будући нобеловац Харалд цур Хаусен, изазива мононуклеозу и Буркитов лимфом. Да, овај вирус је скоро свако, али скоро све његове преса имуног система, која није имала бебу. Прво, у бешици, дечак је развио мононуклеозу, и морао бити извађен из бешике. Први пут мама за 12 година дотакла свог сина, и дечак одмах питао Кокс је сањао целог живота. Компанија Цоца-Цола се не даје, наћи стотине тумора. Буркитов лимфом, кома, смрт, развод родитеља. У болести је име - "Бои ин тхе синдрома балон".

12 година живота у балону

лични психолог и најбољи пријатељ Дејвид, Мери Мурпхи и није допустио да објављују написано на његов захтев, "прави рачун свог живота." Споменику написао дирљиве речи: "Он никада није дотакао свет, али свет је дирнут њима."

12 година живота у балону

На основу Давидовом живота снимљен комедије "Буббле Бои", где је све добро завршила.

Да ли постоји јасна етичка одлука у том случају? Искрено, не знам. Али Давид Ветер заслужује да буде упамћен о њему и питао кад год се јавља питање, шта је боље.